HS: Lapsen tulevaisuutta ei saa määrätä lääkkeen hinta

Torstai 4.1.2018 - Mia Laiho

Sosiaali-ja terveysministeriön alainen Palveluvalikoimaneuvosto Palko on alustavasti linjannut, ettei Suomessa anneta uutta, lihassairauden oireita vähentävää lääkettä nusinerseenia (HS 30.12.17).   Suomessa on näitä alle 9-vuotiaita hoitoon soveltuvia pikkupotilaita 27.  Jos lääkehoito ulotettaisiin vain kahden vaikeimman asteen potilaille, joissa lapsi ei pysty itse liikkumaan, on määrä Suomessa pieni, 12 lasta. Lääkkeen myyntilupa Euroopassa perustuu pääasiassa kahteen lääketutkimukseen. Molemmat tutkimukset jouduttiin keskeyttämään ennenaikaisesti, koska lääkettä saaneiden lasten toimintakyky parani merkittävästi kontrolliryhmään verrattuna. Lääkkeellä oli siis merkittävä vaikutus lasten toimintakykyyn. Tällä näytöllä Suomessa ei olla kuitenkaan valmiita ottamaan lääkettä käyttöön.

Käyttöönottoa rajoittaa korkea hinta. Lääkeyhtiö yrittää maksimoida uudesta lääkkeestä oman hyötynsä. Pitää kuitenkin muistaa, että yhtiöt ovat satsanneet lääkkeen kehitykseen myös monta vuotta ennen kuin lääke tulee markkinoille. Kun uusi ja kallis lääke otetaan käyttöön, on sen käyttö rajattava potilasryhmiin, joissa sen vaikuttavuus on nykytiedon perusteella osoitettua. Hoidon hyödyt ja perusteet jatkamiselle on myös arvioitava säännöllisesti. Vaikuttavalle hoidolle ja seurannalle on löydettävissä kriteerit kuten Ruotsissa on tehty.  Suomi tunnetaan korkeasta lääketieteellisestä osaamisesta ja hoidon tasosta. Lapsen tulevaisuutta ei saa määrätä lääkkeen hinta. Lasten kohdalla meidän tulisi pyrkiä aina parhaaseen mahdolliseen tavoitteeseen elämänlaatua unohtamatta. Jos on löydetty sairauteen vaikuttava lääke, kuinka moni olisi valmis epäämään sen käytön omalta lapseltaan korkean hinnan takia?

 

 

Mia Laiho

Lääketieteen tohtori, äiti

Espoo

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: nusinerseeni, lapset, lääkehoito, kallis, lääkeyhtiö, näyttö, toimintakyky, perhe, elämänlaatu, tukitoimet, lääketiede, SOTE

Helsingin Sanomat: Lapsen tulevaisuutta ei saa määrätä lääkkeen hinta

Torstai 4.1.2018 - Mia Laiho

Sosiaali-ja terveysministeriön alainen Palveluvalikoimaneuvosto on alustavasti linjannut, ettei Suomessa anneta uutta, lihassairauden oireita vähentävää lääkettä nusinerseenia (HS 30.12.17).   Suomessa on näitä alle 9-vuotiaita hoitoon soveltuvia pikkupotilaita 27.  Jos lääkehoito ulotettaisiin vain kahden vaikeimman asteen potilaille, joissa lapsi ei pysty itse liikkumaan, on määrä Suomessa pieni, 12 lasta. Lääkkeen myyntilupa Euroopassa perustuu pääasiassa kahteen lääketutkimukseen. Molemmat tutkimukset jouduttiin keskeyttämään ennenaikaisesti, koska lääkettä saaneiden lasten toimintakyky parani merkittävästi kontrolliryhmään verrattuna. Lääkkeellä oli siis merkittävä vaikutus lasten toimintakykyyn. Tällä näytöllä Suomessa ei olla kuitenkaan valmiita ottamaan lääkettä käyttöön.

Käyttöönottoa rajoittaa korkea hinta. Lääkeyhtiö yrittää maksimoida uudesta lääkkeestä oman hyötynsä. Pitää kuitenkin muistaa, että yhtiöt ovat satsanneet lääkkeen kehitykseen myös monta vuotta ennen kuin lääke tulee markkinoille. Kun uusi ja kallis lääke otetaan käyttöön, on sen käyttö rajattava potilasryhmiin, joissa sen vaikuttavuus on nykytiedon perusteella osoitettua. Hoidon hyödyt ja perusteet jatkamiselle on myös arvioitava säännöllisesti. Vaikuttavalle hoidolle ja seurannalle on löydettävissä kriteerit kuten Ruotsissa on tehty.  Suomi tunnetaan korkeasta lääketieteellisestä osaamisesta ja hoidon tasosta. Lapsen tulevaisuutta ei saa määrätä lääkkeen hinta. Lasten kohdalla meidän tulisi pyrkiä aina parhaaseen mahdolliseen tavoitteeseen elämänlaatua unohtamatta. Jos on löydetty sairauteen vaikuttava lääke, kuinka moni olisi valmis epäämään sen käytön omalta lapseltaan korkean hinnan takia?

 

 

 

Mia Laiho

Lääketieteen tohtori, äiti

Espoo

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: lapsi, perhe, lääkehoito, uudet lääkkeet, korkeatasoinen, lääketiede, toimintakyky, näyttö, tukitoimet, elamanlaatu, inhimillisyys, etiikka, sote

Lämmin kiitos luottamuksesta kirkkovaltuustovaalissa

Tiistai 11.11.2014 - Mia Laiho

Sain kunnian tulla valituksi Espoon seurakuntien yhteiseen kirkkovaltuustoon seurakuntavaaleissa, joiden viimeinen äänestyspäivä oli viime sunnuntaina 9.11. Lämmin ja nöyrä kiitos teille kaikille saamastani luottamuksesta. Suhtaudun nöyrästi ja kunnioituksella tulevaa luottamustehtävää kohtaan. Kirkkovaltuusto on seurakunnan ylin päättäävä elin, jossa tehdään päätökset mm. talousarviosta, hyväksytään seurakuntayhtymän suuntalinjat, tehdään päätöksiä seurakunnan kiinteistöistä ja päätetään kirkollisverosta.

Olettaisin että suhteeni kirkkoon on aika samanlainen kuin nähdäkseni suurimmalla osalla meistä. Olen kasvanut tavallisessa suomalaisessa perheessä, jossa meitä oli vanhempien lisäksi kolme lasta. Kodissamme uskonto on näkynyt kirkollisten toimitusten, kuten ristiäiset, rippijuhlat, häät ja valitettavasti myös välillä suvun hautajaisten muodossa. Joulukirkko kuuluu perinteisiin. Pidän tärkeänä lähimmäisistä välittämistä, lähimmäistemme hyvää kohtelua, ja heikommista huolehtimista. Mielestäni olisi tärkeää että seurakunta voisi olla meitä jokaista varten, ja samalla tuki ja turva eri elämänvaiheissa silloin kun koemme sitä tarvitsevan. Jokaisella seurakuntalaisella tulee olla mahdollisuus osallistua seurakunnan toimintaan enemmän tai vähemmän, kukin omien tarpeidensa ja toiveensa mukaan. Koen tärkeänä erityisesti lasten ja nuorten parissa tehtävän työn, ja heidän kasvun tukemisen yhdessä perheiden kanssa. Nuoret käyttävät myös paljon sosiaalista mediaa. Tavoittaaksemme nuoret, seurakunnan on oltava uudessa kehityksessä mukana.  Ikäihmisille seurakunnan toiminnan kautta on mahdollisuus tarjota tukea uskossa, luottamusta elämään, sosiaalista kanssakäymistä ja ehkäistä yksinäisyyttä.

Elämme taloudellisesti haasteellisia aikoja, minkä takia järkevä ja huolellinen taloudenhoito on myös kirkossa tärkeää huomioida. Kirkon sisällä on kyettävä löytämään uudenlaisia taloudellisesti järkeviä toimintamalleja ilman kirkollisveron nostoa. Samalla on huolehdittava siitä että voimme ylläpitää laadukkaina ne palvelut, jotka ovat meille tärkeitä. Tartun avoimin mielin ja innostuneena tähän uuteen luottamustehtävään.

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: seurakuntavaalit, kirkkovaltuusto, talous, toiminta, arvot