HS: Perheitä ei saa jättää yksin vaikean sairauden kanssa

Sunnuntai 11.3.2018 - Mia Laiho

Helsingin Sanomat (6.3.) kirjoitti, että moni vanhempi saa kuulla lapsen vakavasta sairaudesta tai vammasta väärällä tavalla. Jutussa tuli hyvin esiin, miten tärkeää on se, miten vakavasta sairaudesta kerrotaan. Ammatillisen ja inhimillisen kohtaamisen lisäksi perheet tarvitsevat tietoa ja tukea myös vastaanottokäynnin jälkeen.

Perinnöllisiä sairauksia tutkitaan ja löydetään yhä enemmän ja varhaisemmassa vaiheessa. Kun sairauksia seulotaan, pitäisi olla myös valmiudet antaa tietoa sairaudesta ja sen hoitomahdollisuuksista. Yksiköissä, joissa sikiöseulontoja ja harvinaisia sairauksia tutkitaan, pitää olla selvät, moniammatilliset toimintamallit perheiden tukemiseksi, kun poikkeavaa löytyy.

Suomessa harvinaisten sairauksien tutkimukset ja hoito ovat valitettavan hajallaan. Tästä kärsivät sairauden koskettamat perheet, jotka jäävät uudessa tilanteessa liian yksin.

Harvinaisten sairauksien hoidon arviointia olisikin järkevää keskittää, jolloin pystyttäisiin paremmin arvioimaan potilaan sairauden vakavuusastetta, lääke- ja muun hoidon tarvetta ja vastetta hoidolle. Tällä voitaisiin varmistaa potilaiden hoidon laatu ja tasapuolinen kohtelu koko Suomessa.

Uusien kalliiden lääkkeiden käyttöönotto olisi tällöin myös kustannusten osalta hallittua, ja hoitoa voitaisiin tarjota niille, jotka siitä lääketieteellisten tutkimustulosten perusteella hyötyisivät.

Mia Laiho

kansanedustaja (kok), lääketieteen tohtori, Espoo

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: perhe, lääke, harvinaiset sairaudet, sote, lapset, kustannukset

HS: Lapsen tulevaisuutta ei saa määrätä lääkkeen hinta

Torstai 4.1.2018 - Mia Laiho

Sosiaali-ja terveysministeriön alainen Palveluvalikoimaneuvosto Palko on alustavasti linjannut, ettei Suomessa anneta uutta, lihassairauden oireita vähentävää lääkettä nusinerseenia (HS 30.12.17).   Suomessa on näitä alle 9-vuotiaita hoitoon soveltuvia pikkupotilaita 27.  Jos lääkehoito ulotettaisiin vain kahden vaikeimman asteen potilaille, joissa lapsi ei pysty itse liikkumaan, on määrä Suomessa pieni, 12 lasta. Lääkkeen myyntilupa Euroopassa perustuu pääasiassa kahteen lääketutkimukseen. Molemmat tutkimukset jouduttiin keskeyttämään ennenaikaisesti, koska lääkettä saaneiden lasten toimintakyky parani merkittävästi kontrolliryhmään verrattuna. Lääkkeellä oli siis merkittävä vaikutus lasten toimintakykyyn. Tällä näytöllä Suomessa ei olla kuitenkaan valmiita ottamaan lääkettä käyttöön.

Käyttöönottoa rajoittaa korkea hinta. Lääkeyhtiö yrittää maksimoida uudesta lääkkeestä oman hyötynsä. Pitää kuitenkin muistaa, että yhtiöt ovat satsanneet lääkkeen kehitykseen myös monta vuotta ennen kuin lääke tulee markkinoille. Kun uusi ja kallis lääke otetaan käyttöön, on sen käyttö rajattava potilasryhmiin, joissa sen vaikuttavuus on nykytiedon perusteella osoitettua. Hoidon hyödyt ja perusteet jatkamiselle on myös arvioitava säännöllisesti. Vaikuttavalle hoidolle ja seurannalle on löydettävissä kriteerit kuten Ruotsissa on tehty.  Suomi tunnetaan korkeasta lääketieteellisestä osaamisesta ja hoidon tasosta. Lapsen tulevaisuutta ei saa määrätä lääkkeen hinta. Lasten kohdalla meidän tulisi pyrkiä aina parhaaseen mahdolliseen tavoitteeseen elämänlaatua unohtamatta. Jos on löydetty sairauteen vaikuttava lääke, kuinka moni olisi valmis epäämään sen käytön omalta lapseltaan korkean hinnan takia?

 

 

Mia Laiho

Lääketieteen tohtori, äiti

Espoo

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: nusinerseeni, lapset, lääkehoito, kallis, lääkeyhtiö, näyttö, toimintakyky, perhe, elämänlaatu, tukitoimet, lääketiede, SOTE

Helsingin Sanomat: Lapsen tulevaisuutta ei saa määrätä lääkkeen hinta

Torstai 4.1.2018 - Mia Laiho

Sosiaali-ja terveysministeriön alainen Palveluvalikoimaneuvosto on alustavasti linjannut, ettei Suomessa anneta uutta, lihassairauden oireita vähentävää lääkettä nusinerseenia (HS 30.12.17).   Suomessa on näitä alle 9-vuotiaita hoitoon soveltuvia pikkupotilaita 27.  Jos lääkehoito ulotettaisiin vain kahden vaikeimman asteen potilaille, joissa lapsi ei pysty itse liikkumaan, on määrä Suomessa pieni, 12 lasta. Lääkkeen myyntilupa Euroopassa perustuu pääasiassa kahteen lääketutkimukseen. Molemmat tutkimukset jouduttiin keskeyttämään ennenaikaisesti, koska lääkettä saaneiden lasten toimintakyky parani merkittävästi kontrolliryhmään verrattuna. Lääkkeellä oli siis merkittävä vaikutus lasten toimintakykyyn. Tällä näytöllä Suomessa ei olla kuitenkaan valmiita ottamaan lääkettä käyttöön.

Käyttöönottoa rajoittaa korkea hinta. Lääkeyhtiö yrittää maksimoida uudesta lääkkeestä oman hyötynsä. Pitää kuitenkin muistaa, että yhtiöt ovat satsanneet lääkkeen kehitykseen myös monta vuotta ennen kuin lääke tulee markkinoille. Kun uusi ja kallis lääke otetaan käyttöön, on sen käyttö rajattava potilasryhmiin, joissa sen vaikuttavuus on nykytiedon perusteella osoitettua. Hoidon hyödyt ja perusteet jatkamiselle on myös arvioitava säännöllisesti. Vaikuttavalle hoidolle ja seurannalle on löydettävissä kriteerit kuten Ruotsissa on tehty.  Suomi tunnetaan korkeasta lääketieteellisestä osaamisesta ja hoidon tasosta. Lapsen tulevaisuutta ei saa määrätä lääkkeen hinta. Lasten kohdalla meidän tulisi pyrkiä aina parhaaseen mahdolliseen tavoitteeseen elämänlaatua unohtamatta. Jos on löydetty sairauteen vaikuttava lääke, kuinka moni olisi valmis epäämään sen käytön omalta lapseltaan korkean hinnan takia?

 

 

 

Mia Laiho

Lääketieteen tohtori, äiti

Espoo

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: lapsi, perhe, lääkehoito, uudet lääkkeet, korkeatasoinen, lääketiede, toimintakyky, näyttö, tukitoimet, elamanlaatu, inhimillisyys, etiikka, sote